{"id":11634,"date":"2016-06-06T21:56:55","date_gmt":"2016-06-06T19:56:55","guid":{"rendered":"http:\/\/www.mariaabrahamsson.nu\/?p=11634"},"modified":"2016-06-06T22:04:48","modified_gmt":"2016-06-06T20:04:48","slug":"ar-pku-regisret-ett-uttryck-for-den-svenska-modellen","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.mariaabrahamsson.nu\/index.php\/2016\/06\/06\/ar-pku-regisret-ett-uttryck-for-den-svenska-modellen\/","title":{"rendered":"\u00c4r PKU-registret ett uttryck f\u00f6r svenska modellen?"},"content":{"rendered":"

I fredags meddelade<\/strong> regeringen att man t\u00e4nker se \u00f6ver m\u00f6jligheten att anv\u00e4nda det s\u00e5 kallade PKU-registret <\/a>i brottsbek\u00e4mpande syfte.<\/p>\n

Med tanke p\u00e5 att nyheten om en eventuell f\u00f6rest\u00e5ende ”\u00e4ndam\u00e5lsglidning” vad g\u00e4ller anv\u00e4ndningen av blodbanken\/PKU-registret redan har v\u00e4ckt oro i forskarleden<\/a>\u00a0var det ganska dj\u00e4rvt av statsministern att i sitt nationaldagstal<\/a>\u00a0lyfta fram Tobias som f\u00f6r 25 \u00e5r sedan fick s\u00e4tta livet till p\u00e5 grund av en sv\u00e5r blodbristsjukdom. I brist p\u00e5 donator var en transplantation av de livsn\u00f6dv\u00e4ndiga stamcellerna om\u00f6jlig och Tobias blott 17 \u00e5r unga liv gick inte att r\u00e4dda. Men som en f\u00f6ljd av den svenska modellen – tolkar L\u00f6fven – tog Tobias f\u00f6r\u00e4ldrar initiativ till ett register <\/a>s\u00e5 att framtida m\u00e4nniskoliv i blodsjukdom ska kunna r\u00e4ddas.<\/p>\n

Jag ifr\u00e5gas\u00e4tter inte<\/strong> att L\u00f6fven\u00a0har\u00a0r\u00e4tt i att Tobias f\u00f6r\u00e4ldrar utf\u00f6rde en \u00e4kta solidaritetsg\u00e4rningen, som g\u00e4rna f\u00f6r mig kan tolkas som en produkt av den svenska modellen. Men hur ska man d\u00e5 tolka f\u00f6rra veckans besked fr\u00e5n regeringen L\u00f6fven om att nu utreda m\u00f6jligheten att anv\u00e4nda det k\u00e4nsliga PKU-registret f\u00f6r ”brottsutredande \u00e4ndam\u00e5l”? Ett register d\u00e4r f\u00f6r\u00e4ldrar sedan 1975 frivilligt har l\u00e5tit registrera v\u00e4vnadsprover fr\u00e5n miljontals nyf\u00f6dda \u00e4lsklingar f\u00f6r att proverna ska kunna anv\u00e4ndas f\u00f6r medicinska forsknings\u00e4ndam\u00e5l i syfte att tidigt kunna s\u00e4tta in behandling mot medf\u00f6dda sv\u00e5ra sjukdomar hos barn.<\/p>\n

Om det registret i strid mot givna l\u00f6ften \u00f6ppnas upp f\u00f6r andra \u00e4ndam\u00e5l \u00e4r det sannolikt slutet f\u00f6r b\u00e5de registret och forskningens m\u00f6jligheter att anv\u00e4nda sig av det, och d\u00e4rmed f\u00f6r en m\u00f6jlighet att r\u00e4dda sv\u00e5rt sjuka barns liv.<\/p>\n

Ett uttryck f\u00f6r<\/strong>\u00a0den svenska modellen?<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

I fredags meddelade regeringen att man t\u00e4nker se \u00f6ver m\u00f6jligheten att anv\u00e4nda det s\u00e5 kallade PKU-registret i brottsbek\u00e4mpande syfte. Med tanke p\u00e5 att nyheten om en eventuell f\u00f6rest\u00e5ende ”\u00e4ndam\u00e5lsglidning” vad g\u00e4ller anv\u00e4ndningen av blodbanken\/PKU-registret redan har v\u00e4ckt oro i forskarleden\u00a0var det ganska dj\u00e4rvt av statsministern att i sitt nationaldagstal\u00a0lyfta fram Tobias som f\u00f6r 25 \u00e5r…<\/p>\n

Read more →<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-11634","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-uncategorized"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.mariaabrahamsson.nu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/11634","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.mariaabrahamsson.nu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.mariaabrahamsson.nu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.mariaabrahamsson.nu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.mariaabrahamsson.nu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=11634"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.mariaabrahamsson.nu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/11634\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.mariaabrahamsson.nu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=11634"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.mariaabrahamsson.nu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=11634"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.mariaabrahamsson.nu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=11634"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}