Är PKU-registret ett uttryck för svenska modellen?

I fredags meddelade regeringen att man tänker se över möjligheten att använda det så kallade PKU-registret i brottsbekämpande syfte.

Med tanke på att nyheten om en eventuell förestående “ändamålsglidning” vad gäller användningen av blodbanken/PKU-registret redan har väckt oro i forskarleden var det ganska djärvt av statsministern att i sitt nationaldagstal lyfta fram Tobias som för 25 år sedan fick sätta livet till på grund av en svår blodbristsjukdom. I brist på donator var en transplantation av de livsnödvändiga stamcellerna omöjlig och Tobias blott 17 år unga liv gick inte att rädda. Men som en följd av den svenska modellen – tolkar Löfven – tog Tobias föräldrar initiativ till ett register så att framtida människoliv i blodsjukdom ska kunna räddas.

Jag ifrågasätter inte att Löfven har rätt i att Tobias föräldrar utförde en äkta solidaritetsgärningen, som gärna för mig kan tolkas som en produkt av den svenska modellen. Men hur ska man då tolka förra veckans besked från regeringen Löfven om att nu utreda möjligheten att använda det känsliga PKU-registret för “brottsutredande ändamål”? Ett register där föräldrar sedan 1975 frivilligt har låtit registrera vävnadsprover från miljontals nyfödda älsklingar för att proverna ska kunna användas för medicinska forskningsändamål i syfte att tidigt kunna sätta in behandling mot medfödda svåra sjukdomar hos barn.

Om det registret i strid mot givna löften öppnas upp för andra ändamål är det sannolikt slutet för både registret och forskningens möjligheter att använda sig av det, och därmed för en möjlighet att rädda svårt sjuka barns liv.

Ett uttryck för den svenska modellen?

Lämna ett svar

Din e-postadress kommer inte publiceras. Obligatoriska fält är märkta *

Denna webbplats använder Akismet för att minska skräppost. Lär dig hur din kommentardata bearbetas.